Ich habe fertig! (Tag 7)

 

@Sonja: Hömma Liebelein, wenn Du mit dem Lesen nicht hinterherkommst, dann lass Dir doch nicht von Ver-rückten vorschreiben, was Du zu lesen hast, Herzchen.

Pass ma uff, jetzt wirste zwangstherapiert, dann weisste auch, was ich damit meine. So und um Missverständnissen vorzubeugen: Die Welt ist mein Zeuge.

Zeit hat man nicht, Zeit nimmt man sich. Lest mal die Zeit. Wirklich, die Zeit solltet ihr euch nehmen. (So macht man übrigens double bind, aber das könnt ihr ja schon.)

Und googlet selber, ihr faulen Luschen, ich bin nich eure Tippse!

Ich glaube, wir verstehen uns. Kontaktformular kennt ihr ja mittlerweile dann auch. Lieber Finger von, Kinners, der Papa muss dringend inne Heia und beim Schlafen darf er nicht gestört werden. Einen Tag die Woche werdet ihr ja wohl mal ohne mich auskommen können. Wenigstens am Sonntag. Der Sonntag ist nämlich der Tag des Herrn, oder deutlicher. SONNTAG IST RUHETAG, ALSO RUHE DA OBEN ODER MUSS ICH EUCH ERST ZWANGSTHERAPIEREN IHR SCHNITZELKLOPFER MIT EURER SCHEISSDAUERBAUSTELLE DA!!! WENN IHR IHR EUCH NICHT BALD BEI MIR ENTSCHULDIGT, IHR ARSCHGEIGEN, UND AUFHÖRT MICH ANZULÜGEN, DANN KANN ICH AUCH MAL MIMIMI BEI DER SAGE MACHEN. ICH LASSE MICH NICHT GERN FÜR DUMM VERKAUFEN. WISST IHR EIGENTLICH, DASS ICH EUCH BEIM FICKEN HÖREN KANN? SOLL ICH EUCH MAL NEN HANDWERKER HOCHSCHICKEN UND NE KAMERA INSTALLIEREN BEI EUCH? VERGESST ES EURE SCHEISSVANILLANUMMER KANN ICH NICHT GEBRAUCHEN UND MAL EHRLICH: Friedlich hatten wir ja schon versucht. Also nächstes mal gehe ich mit der ganzen Bagage einfach mal eins höher und erklär denen, warum ich nicht schlafen kann und wisst ihr was? Die sind dann alle auf meiner Seite. So!

Und jetzt hab ich ne schöne Wichsphantasie, da brauch ich nimmer Hand anlegen, da komm ich schon beim Schreiben und wenn ich mir dann vorstelle, dass wir es in aller Öffentlichkeit miteinander treiben und euch keiner glauben wird, dann wisst ihr auch mal endlich, wer hier wenn beobachtet und jetzt ist hoffentlich endlich Ruhe im Karton, sonst sehe ich mich gezwungen, noch ein Stockwerk höher zu eskalieren. Und was dann passiert, muss ich euch ja nun nicht wirklich noch erklären, oder? Falls euch das wirklich entgangen sein sollte: Ich bin nicht total bekloppt, das ist eure versaute Phantasie. Wenn ich mir in die Karten gucken lasse, dann mache ich das mit Absicht. Das ist nen freundlicher Wink mit dem Zaunpfahl. Aber wer nicht hören will, der muss dann eben gedankenvergewaltigt werden oder so ähnlich. Bastelt euch selber euer Happy End, dafür bin ich nicht zuständig.

So, Herr Jost, begreifst Du jetzt, was der Herr Kollege mir angetan hat mit seiner Tipperei? Aber für ausführlich habt ihr ja keine Zeit…. Tja, dann halt nicht. Dachte ihr wollt mir helfen. War ja nur ne Einladung. Wer nicht will, der hat schon. Dann lutscht eure Pillen selber und therapiert euch gegenseitig und ich penne wann ich will und so können wir dann mal zusammenkommen an irgendeinen Tisch, egal ob rund oder eckig, aber ihr wollt mich ja nicht mitspielen lassen oder warum sonst muss man sich bei euch um die Betten prügeln und erst Pillen fressen, damit man bei euch übernachten darf?

Einvernehmlich ist wohl nicht so eure Sache, was? Das kannst ja auch gleich sagen, dann wirste eben zwangstherapiert. Machen wir doch gerne…. Da hätteste aber auch einfach fragen können. Ich tu Dir doch nix, ich will doch nur spielen… Therapeutisches Rollenspiel halt. Meine Fresse, manche haben aber auch ne extralange Leitung. Naja, die glauben mir ja nicht, wenn ich mich zu erkennen gebe, dann kann ich nicht anders. Selber schuld, wenn ihr mich für verrückt halten wollt. Mir ist das nämlich egal, wer mir sonst noch so hinterherlatscht, ich kann auch auf mich selber aufpassen. Und zählt mal meine Follower, 12 ist doch ein Witz dagegen, oder? Den hab ich auf jeden Fall über, also kann ich ja nur noch Godfather himself sein.

Und morgen früh sag ich dann einfach, ich hatte einen feuchten Traum und diesmal versaut ihr mir den nicht, sonst werdet ihr zum Hauptdarsteller in der Opferrolle.

Und mit dem Gedanken kann ich jetzt auch ruhig einschlafen, da habe ich dann keine Angst mehr. So mache ich das, Herr Doktor, aber Du hast ja keine Lust, mehr als die ersten beiden Sätze zu lesen und ich Dir schon anbiete, ne Kopfkinofilmrolle auszusuchen, solltest Du eigentlich artig danke sagen und nicht so tun als wär ich ein kleines Kind, das alleine Angst im Dunkeln hat und bei Mama aufm Arm will, denn solange Du das nicht kapierst, bleibst Du in der Täter_innen-Rolle, aber vielleicht fragt Dich mal eines Tages ein Reporter, was Du so über mich denkst und dann ist mir das egal, was Du denen für Märchen erzählst, weil in meinem Abschiedsbrief ganz deutlich zu lesen ist, dass Du mir das so gesagt hast, dass ich das so machen soll und wenn Dein Chef ausm Urlaub wieder da ist, dann – ja dann… für den Fall überlege ich mir das doch noch mal und dann bleibe ich doch sicherheitshalber konfessionslos, sonst weiß ich nicht, wie die Geschichte weitergeht.

Und deshalb lasse ich das Ende der Geschichte nun an dieser Stelle, sicherlich im Interesse aller, ganz bewusst offen. Nur für den Fall, dass der Arzt das doch nicht böse meinte. Dann können wir nämlich alle gemeinsam zurückrudern in unserem gemeiinsamen Bötchen, gelle. Vielleicht geht ja mein Wunsch auch so in Erfüllung, ohne dass ich nochmal zum Arzt muss. Abwarten und Teetrinken. Baldriantee, sicherheitshalber. Nee, nix da. Ich geh selber in die Küche, sonst kann ich mich wieder nicht dran erinnern, wo ich war. Vertrauen ist gut, aber Kontrolle ist besser.

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Familie: Mein Onkel

Samstag, 25. Juni 16

Meinen Onkel habe ich im Alter von 16 Jahren im Rahmen der Goldhochzeit meiner Großeltern kennengelernt weil jemand – ich glaube, es war meine Mutter – auf die Idee gekommen ist, uns beide einander gegenüberzusetzen, weil er sich von seiner Familie separiert hatte und daher an der Seite seiner in Trennung lebenden Frau nicht so recht in die Tischordnung passen wollte.

Ein Heidenglück für mich, eine göttliche Fügung, ein Zufall: Die Begegnung tat mir sehr gut. Natürlich kannte er mich auch schon als kleinen Hosenscheisser, aber ich konnte mich daran nicht mehr erinnern. So lernten wir uns ganz neu kennen, ein Halbstarker und ein gestandener Mann, den ich als Mentor akzeptieren konnte, eben gerade weil er sich nicht um diese Rolle bemühte.

Sich selbst bezeichnete er stets als das schwarze Schaf der Familie und ich hielt jedes Mal dagegen, dass er das einzige weiße sei. Nun denn: Ich bin irgendwie unbeabsichtigt in seine Fußstapfen getreten, obwohl ich stets meinem Vater nachgeeifert habe.

Mein Onkel hatte schweres Rheuma (chronische Polyarthritis), einen GdB von 100 und Merkzeichen aG und damals schon mehrere künstliche Gelenke. Dabei war er zu der Zeit noch vergleichsweise fix mit Krücken unterwegs. Am Ende war er auf den Rollstuhl angewiesen. „Familie: Mein Onkel“ weiterlesen

Therapieabbruch – Strukturwechsel

Mittwoch, 25. Mai 2016

So ihr Lieben, Schluss mit lustig.

Ich habe an einer Ergotherapie teilgenommen (das dritte Mal insgesamt in den letzten drei Jahren, ich steh total auf Ergo) und hatte vom ersten Moment an das Gefühl, dort nicht gut aufgehoben zu sein. In Begleitung habe ich die Räumlichkeiten das erste Mal aufgesucht und fast schon über meinen Kopf hinweg wurde ein Termin vereinbart. In dem Moment war ich außer mir und nicht in der Lage, das abzulehnen oder anderweitig gestaltend einzugreifen.

Als ich dann dort im Wartebereich saß bestätigte sich noch vor der Bekanntschaft mit der Therapeutin mein Ersteindruck: Das geht gar nicht hier. Die Räume sind viel zu offen gestaltet und es ist grausam hellhörig. Glastüren sind eine nette Sache für Konferenzräume, aber wenn ich therapiert werde in einer Einzelsitzung, wünsche ich dabei keine unnötige Ablenkung.

Gegen Publikum habe ich nichts, solange es sich nicht bewegt. Aber eine im Flur vorbeihuschende Person ist nunmal ein visueller Reiz, der mich unnötig belastet, wenn ich meine volle Konzentration brauche. In diesem Raum habe ich nie sitzen müssen, aber dennoch fiel es mir auf.

Ich habe Verständnis dafür, dass die Türe zum Treppenhaus mit einem Keil blockiert werden muss, weil man zu faul ist, den Klient_innen die Türe einzeln zu öffnen. Trotzdem fände ich es angenehmer, wenn man etwas Geld in die Hand nehmen und eine technisch komfortablere Lösung suchen würde, damit der Schall aus dem Treppenhaus auch dort bleibt.

Was ich aber das allerschlimmste finde, und das habe ich mehrfach und erstmals gleich bei der ersten Begegnung mit der Therapeutin rückgemeldet: „Wenn ich da sitze und warte, dann möchte ich mir nicht anhören müssen, wie ihre Kollegin auf der Toilette strullert.“ „Therapieabbruch – Strukturwechsel“ weiterlesen

Luxusprobleme?

Im Forum aufgeschnappt:

Hallo ihr Lieben,

ich glaube so ca ein Jahr bin ich nun in der Versenkung abgetaucht. Da es viele gab und vielleicht noch gibt möchte ich euch kurz berichten warum ich solange weg bin, wo ich mich doch bei euch im Forum immer sehr gerne aufgehalten habe. Ein Grund war und ist mein gesundheitlicher Zustand (wer nicht Bescheid weiß darf gerne nachfragen). Es ging mir Mitte bis Ende 2015 sehr schlecht. Ich hatte ja begonnen im Januar langsam das Diazepam (zuletzt über 30mg täglich) mit der tatkräftigen Unterstützung meines Physiotherapeuten und Freundes Dennis, langsam zu reduzieren. Jeder der regelmäßig Benzodiazepine benötigt oder deren teuflische Wirkung kennt wird verstehen was ich meine. Pünktlich zu meinem Geburtstag Mitte Oktober nahm ich den letzten Tropfen der täglichen Dosis ein. Ich musste einen für mich ungewöhnlich traurigen Geburtstag erleben, der Einzige der mir für 2 Stunden Freude bereitete war mein Physiotherapeut. Ende letzten Jahres hatte ich nochmals massiv viele Bronchitiden, Sinusitis, auch Mittelohrentzündungen. Oft alles in Kombination. Auch über Weihnachten war ich krank: Hätte mehrfach beinahe eine Lungenentzündung bekommen…. Die Worte meines Arztes Anfang Januar schallen mir noch immer in den Ohren „So kann es nicht weitergehen mit den ständigen Antibiosen und Infekten ist da bald eine Organschädigung zu erwarten. Ein letztes Mal raffte ich mich auf und suchte nacht Möglichkeiten die mir helfen. Das Problem war ja auch der stark reduzierte Hustenstoß weshalb ich infiziertes Sekret bzw. Sekret allgemein nicht abhusten konnte. Hinzu kamen eine ständig zu flache Atmung und ein zu hoher Puls.

Ich fand aber ein Gerät welches sich wie für mich geschaffen las, den MyAirvo2 von Fisher&Paykel, das ist ein Gerät welches in einer Wasserkammer destilliertes Wasser auf Körperwärme erhitzt wird und mit einer bestimmten Literzahl, dem Flow in die Atemwege gepumpt wird, dies erweitet die Atemwege, „zwingt“ zur tieferen Atmung, sorgt für einen Austausch der Luft und löst das Sekret. Ich bekam das Gerät am 15.01. zur Probe, zusammen mit einem Pulsoximeter, schon nach wenigen Tagen in der nächtlichen Anwendung von ca 12h zeigten sich tolle Erfolge. Ich hatte bisher „nur“ 2 Bronchitiden (alle die mich noch von früher kennen wissen dass die Infektsituation sehr problematisch war) eine davon schwer, diese ging nach 4 Wochen komplett weg, die erste sogar nach sagenhaften 1,5 Wochen. Es war klar, da ich auch besser abhusten kann, weniger Sekret habe, tiefer atme usw. dass ich endlich etwas gefunden hatte was mir hilft, extrem viel Lebensqualität gibt. Das Problem daran, das Gerät hat noch immer keine Hilfsmittelnummer und wird nur in Ausnahmefällen genehmigt (Wir sprechen von einem Pauschalpreis für 2 Jahre von 2900 Euro und die Pauschale deckt alle Wartungsarbeiten und jegliches Zubehör mit ab. Es kam wie es meistens kommt, die KK übernimmt die Kosten derzeit noch nicht aufgrund der Fehlenden Hilfsmittelnummer und der fehlenden ´Zulassung, als offiziell anerkanntes Hilfsmittel fehlt. Zum Glück ist der Provider so nett und stellt mir Gerät und Zubehör bis zur richtigen Lösung zur Verfügung. Hier stehe ich nun kurz vor einer Klage. Der letzte endgültige Widerspruch ging vor 2 Wochen raus und heute kam der Bescheid dass es an den MDK geht. Ich werte das als kein gutes Zeichen.

Leider hat sich mein gesamtes Krankheitsbild sehr verschlechtert, das heißt, trotz Medikamentenpumpe deutlich stärkere Schmerzen, deutlich zunehmende Spastik, Probleme mit dem Herzen, dem Essen (ich kann nicht mehr so essen dass mein Gewicht stetig fällt, so dass nun schon zweimal das Gespräch über eine Magensonde aufkam.

Eigentlich wollte ich schon längst umgezogen sein in meine Wohnung doch der Umbau zog sich in die Länge und Hilfsmittel wie ein zweiter Rollstuhl für die Wohnung (Aufgrund des Gewichtes und der 7 Stufen wird ein Rollstuhl in einer abschließbaren Garage vor der Türe sein und der Andere dann für die Wohnung sein. Da mein Krankheitsbild sehr stark ist geht leider nur noch ein Hersteller der die benötigten Verstellmöglichkeiten bietet, dieser ist teurer als Standardmodelle aber unvermeidbar. Hier ist nur der Pauschalpreis genehmigt doch diese 2100 Euro reichen nicht und obwohl es viel Textverkehr, Erklärungen usw. gab bleibt die KK auch hier hartnäckig und ich fühle mich bereits jetzt schon eingesperrt da ich meist nur 3x die Woche das Haus verlassen kann wenn jemand da ist der mir den 40 Kilo schweren Rollstuhl hoch und runter tragen kann.

Ein dringend benötigtes BETT (ich benötige ein Pflegebett mit Türen welche nur von wenigen Herstellern hergestellt werden und etwas teurer sind als die Standardpflegebetten) sowie den Austausch der Schmerzmatratze die ich 2013 von euch bekam. Auch hier wird beides nicht gezahlt trotz genauer Beschreibung warum das nötig ist. Auch hier steht mir eine Klage bevor.

Zusätzlich erhalte ich für den zweiten Rollstuhl kein ebenfalls dringend benötigtes Zuggerät um auch mal wieder Ausflüge usw. unternehmen zu können. Es sind noch 2 weitere Dinge im Argen. Das Problem hierbei ist dass ich dafür eine Spezialanwältin benötige die auf Medizinrecht spezialisiert ist. Hier erhalte ich weniger finanzielle Hilfe und jeder Fall den ich der Anwältin übergeben muss kostet mich 380 Euro. Da seit Beginn des Jahres klar ist dass ich erstmal nicht werde arbeiten können, wurde ich mit 29 dauerhaft berentet. Somit kann ich all die Anwaltskosten, oder z.B. den Aufpreis für den Rolli nicht finanzieren und stehe so gut wie vor dem aus und ich kann auch nichts tun. Am Schlimmsten ist für mich dass „eingesperrt“ sein. So gerne würde ich raus und rein können wann ich es möchte.

Erst heute kam noch die Ablehnung eines Lagerungsblocks den ich inzwischen für die Spastiklockerung und Entspannung in Bauchlage, oft schlafe ich nur noch tief und fest wenn dieser in der Physiotherapie angewendet wird. Er kostet nicht so viel aber auch das ist eine Summe die ich so nicht tragen kann. Zumal sie den Block als normalen „Gebrauchgegenstand“ sehen und er angeblich aus rechtlichen Gründen nicht übernommen werden könnte, eine Rechtsgrundlage war natürlich nicht dabei.

Tja und diese ganze Gesamtsituation aus Verschlechterung des Gesundheitszustands, der großen psychischen Belastung, die Schlafstörungen, der Kämpfe mit der Kasse, Die Scham darüber dass es sich alles so endlos und all die anderen, fast ausweglose Situation haben für mich zu einem körperlichen und seelischen Wrack gemacht. Und ich wusste dass solche Dinge nicht in das Forum gehören.

Und für alle die mich nicht kennen und sich nun aufregen warum ich jammere…. nein es soll kein gejammer sein sondern es soll denen die mich vielleicht vermisst haben eine Erklärung dafür sein warum ich seit so langer Zeit hier fehle und es vermutlich auch weiterhin tun werde denn ich gehöre, auch wenn ich ein TM bin einfach nicht mehr hierher. Ich habe nun so viel gerichtliches vor mir und so viele Kämpfe, und ich kann euch sagen, auch während seines TS-Weges kämpft man dafür die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen aber das hier ist ein Kampf der für mich fast nicht zu gewinnen ist. Und leider habe ich keinerlei Unterstützung – das ganze müsste in die Medien aber dafür fehlt mir die Kraft das alleine hin zu bekommen. Deshalb gehöre ich hier einfach nicht mehr her.

Ich hatte eine schöne Zeit im Forum und mit euch aber ich fühle mich nicht mehr zugehörig. Zwar auch nicht mehr in meinem eigenen Leben aber das steht auf einem anderen Blatt… ich danke euch für die schönen Jahre hier und all das Mitgefühl und der Hilfe in dieser Zeit. Ihr seit alle wundervolle Menschen!

Eure entzauberte und zutiefst verlorene „Maus“

(Er meinte, das müsse eigentlich in die Medien, aber dazu fehle ihm die Kraft. Daher fange ich hier wenigstens mal klein an.)

Ich kenne solche Kämpfe um dringend benötigte Hilfsmittel von meinem Onkel, der aufgrund seines Rheumas selbst schwerbehindert war mit einem GdB 100 und Merkzeichen aG – zum Glück war dieser selbst Anwalt, zu seinem Leidwesen schon sehr früh a.D.

Es ist kein neues Thema, dieses Ringen mit der Krankenkasse, und es ist auch nicht beschränkt auf transsexuelle Menschen.

Und gerade weil ich um solche Menschen weiß, die auf sehr viel mehr (finanzielle) Unterstützung angewiesen sind als ich selbst, habe ich sehr sehr große Hemmungen (gehabt), überhaupt Leistungen aus öffentlicher Hand zu beanspruchen.

  • Meinen Crosstrainer habe ich selbst bezahlt, obschon er der Kuration meiner Adipositas diente. Kostenpunkt: knapp 2.000,- EUR.
  • Auf Ernährungsberatung habe ich verzichtet und mir stattdessen Bücher angeschafft und mich im Netz belesen. Kostenpunkt: rd. 20,- EUR + x
  • Meine Pinkelhilfen für 7,- EUR, meine Binder (ca. 75,- EUR), diverse Sextoys (über 150,- EUR) habe ich alle selbst finanziert.
  • Meine Eierstöcke habe ich entfernen lassen, um 500,- EUR/Quartal für das Trenantone (Medikament, das die Tätigkeit der Eierstöcke unterdrückt) zu sparen. Kostenpunkt: Verlust meiner Fortpflanzungsfähigkeit, Ersparnis auf 7 Jahre Hormonsubstitution: 14.000,- EUR
  • Ich habe einfach so – weil ich das wollte – mit dem Rauchen aufgehört und kam nicht auf die Idee, dafür einen Cent zu verlangen
  • Ich bin Mitglied im Sportverein und senke im Zusammenhang mit meiner Bewegung das Risiko für etliche körperliche Erkrankungen und trage einen erheblichen Teil zu meiner psychischen Stabilität bei
  • Ich gehe auf eigene Kosten ins Atelier anstatt zur Kunsttherapie
  • Ich tanze jede Woche auf eigene Kosten Queer Tango anstatt Tanztherapie zu beanspruchen
  • Ich lerne aus Fehlern anderer, anstatt selbst weitergehende Experimente mit Alkohol oder anderen Substanzen mit hohem Suchtpotential zu machen
  • Übrigens nehme ich Medikamente wirklich nur im äußersten Bedarfsfall und auch das spart sicherlich einige Kosten.
  • Und last but not least nehme ich mir eine Zweitwohnung, anstatt das psychiatrische System immer wieder durch Kriseninterventionen zu belasten.

Ich bin nicht so gut im Rechnen (und ich weiß das!), aber offenbar kommt die Krankenkasse zu dem Schluss, dass ich krank – bzw. in meiner Lebensqualität erheblich beeinträchtigt und somit kurz vor krank – mehr wert bin als gesund. Damit erhalte ich ja eine Menge Arbeitsplätze… Dieser Gedanke hat was.

Nun möchte ich nicht so weit gehen, für oben genannten User eine meiner Nieren zu verkaufen, aber sollte der Tag kommen, an dem ich ein eigenes Einkommen aus meiner Schriftstellerei beziehe, trete ich gerne einen Teil meiner Tantiemen an ihn ab.

Wenn mir nicht ständig irgendwelche Läuse über die Leber laufen würden, über die ich mich tierisch aufregen und hastig darüber schreiben müsste, könnte ich mich endlich auf meinen Hosenboden setzen und konzentriert an etwas Druckenswertem arbeiten.

Es ist echt schwer, wenn ich mich für meine Rechte einsetzen und diese durchsetzen soll, aber gleichzeitig psychisch stabil bleiben soll, damit mit diese nicht verwehrt werden. Ein krankheitswertiger Leidensdruck wird von den Krankenkassen ganz klar eingefordert, aber wenn dieser zu hoch ist, gilt man als psychisch instabil und bekommt gar nichts bewilligt.

Völliger Schwachsinn, vor allem bei Hilfsmitteln, die anders als Operationen doch gar keinen Schaden verursachen können.

Und das, wo in meinem Fall die Kostenzusage für die genitalangleichende Operation schon seit Jahren vorliegt, der grundsätzliche Leidensdruck also längst anerkannt wurde. Dennoch darf ich eine Epithese zum Ankleben nicht haben, weil … ja, so ganz habe ich das auch noch nicht verstanden.

Ich glaube, ich will im Fernsehen. Lieber sozialer Selbstmord als tatsächlicher Suizid. Ich bin ja nicht mein Urgroßvater und die Zeiten haben sich geändert.

Zugegeben: Diese Woche war ich krank

Es ist echt hammerhart, dieses Ding mit der Krankheitseinsicht. Gerade dann, wenn man ver-rückt sein soll und vor allem dann, wenn man es tatsächlich ist. In dem Augenblick der Ver-rückung sehe  ich es nicht ein, dass immer ich der Patient sein soll, der Kranke, derjenige, der auf Hilfe angewiesen sein soll. Gerade ich!

Sieht das denn niemand, dass ich mir tierisch den Arsch aufreiße und sehr viel mehr Leistung bringe als andere, um so Selbstverständlichkeiten zu bewältigen wie: Aufstehen, Duschen, Anziehen, pünktlich zu Terminen erscheinen und dann auch noch diese eine, immer wieder riesengroße Herausforderung: Hilfe annehmen.

Mich erklären, einräumen, dass ich es selbst merke, wie schlecht es mir gerade geht. Zusammen aufzulisten, was mich gerade alles belastet:

  • Fehlen von Penis und Hoden
    • Damit das Fehlen einer natürlichen Möglichkeit, wie jeder andere Mann im Stehen zu urinieren
    • Fehlen des Hilfsmittels, für das die Kosten zu übernehmen die Krankenkasse sich seit Januar 2015 nicht bereiterklärt hat
    • Daher auch Fehlen einer Anerkennung auf mein Recht darauf, wie alle anderen Männern Pissoirs nutzen zu dürfen
  • Die Schwierigkeit, donnerstags abends bis 22 Uhr außer Haus an einer Gruppe teilzunehmen und dienstags morgens schon wieder um elf an einer anderen und dadurch einen Wechsel von kurzen und langen Nächten haben zu müssen. Immer wieder auf meinen Schlaf achten zu müssen und sämtliche Register zu ziehen, um nicht psychotisch zu werden.
  • Die hormonelle Situation, durch die ich alle 12 Wochen um meinen Spritzentermin herum krisenanfälliger werde. Am Anfang des Intervalls bin ich überdosiert und sehr dünnhäutig, am Ende des Intervalls unterdosiert und neige zu Depressionen. Die nächste Spritze steht in der kommenden Woche an; ich will aber auf Testogel wechseln.
  • Dazu die Situation zu Hause:
    • Mein Mann seit Wochen ohne Arbeit außer Haus, die Wohnung, die gerade groß genug ist, um in stabilen Zeiten ausreichend Rücksicht aufeinander zu nehmen
    • Ich selbst seit der sogenannten Erkrankung, seitdem ich diese Diagnose erhalten habe, zu Hause als Hausmann tätig und die Frage meiner Erwerbsfähigkeit immer noch ungeklärt in der Schwebe hängend
    • Wir beide, durch unsere jeweils eigenen Krisen und die missglückte Krisenintervention vom 2. Mai nun miteinander in einer Krise
  • Die Wohnung selbst: Die Wände, vor allem Decken und Böden, so hellhörig, dass die Nachbarin sonntags Schnitzel klopfen darf und es sich für mich anhört, als hätten sie da oben immer noch Baustelle seit dem Einzug vor zwei Jahren. Nachbarn, die sonntags Wäsche waschen, deren Maschine ich schleudern höre. Deren Fernseher ich laufen höre, wo ich – auf dem WC sitzend – sagen könnte, welche Sendung, welcher Werbespot gerade läuft. Deren Telefonate ich mitverfolge, deren Liebesspiel ich protokollieren könnte, deren Besuch ich inständig bitte zu gehen, wenn ich nachts um drei immer noch keinen Schlaf gefunden habe. Immer wieder: Ruhe bitte!
  • Und jetzt auch noch die absolute Unverschämtheit, dass wir aufgrund des psychiatrischen Notfalls am 2. Mai (Erklärungsversuch) eine Abmahnung der Vermieterin erhalten haben mit dem Betreff „Rücksichtnahme ist gefragt“ – ausgerechnet wir, die von der Nachbarin gegenüber bereits darauf aufmerksam gemacht worden waren, dass wir so leise sind, dass man von uns überhaupt nichts hört und sie sich häufig fragt, ob wir überhaupt zu Hause sind.

Also ja: Ich bin derzeit in einer mehrfachen Belastungssituation.

Aber so kenne ich mein Leben. Wenn ich nicht am Leben teilnehme, dann kann ich das umgehen, was mich belastet. Aber ich möchte gar nicht vermeiden, zu leben. Ich will auch belastet werden, nicht nur entlastet. Das ist doch normal.

Deshalb habe ich Schwierigkeiten die ganz normalen Beslastungen abzugrenzen zu Krisen.

Jetzt im Nachhinein, wo ich feststellen muss, meine Arbeit nicht geschafft zu haben – also die Beiträge, die ich bloggen wollte, nicht geschrieben zu haben und auch die Wohnung seit einer Woche nicht geputzt zu haben, ja sogar erst am Donnerstag erstmals die Zeit gefunden zu haben für eine Rasur – jetzt muss ich feststellen, die vergangene Woche krank gewesen zu sein.

Gibt es überhaupt die Möglichkeit einer rückwirkenden Krankschreibung? Ich glaube nicht. Ich glaube, man muss sich vornehmen, die kommende Woche krank zu sein und das zu planen. Anders kann es nicht laufen.

Auch das wieder ein Punkt, warum ich nicht auf herkömmliche Weise erwerbstätig sein kann, weil ich nicht in herkömmliche Arbeitsprozesse eingebunden werden kann. Ich muss selbständig werden / bleiben, ich habe gar keine andere Wahl.

Mein Vater hat das mit der selbständigen Arbeit hinbekommen, ohne sich erwischen zu lassen, ohne eine F-Diagnose zu haben. Er hat sogar ein sehr erfolgreiches Büro geführt. Das könnte ich auch, wenn man mich nur (aus der Patientenrolle ent)lassen würde.

Es ist aber auch eigentlich egal, da diese Diagnose mich nicht davon abhalten sollte, am (Erwerbs)Leben teilzuhaben. Zumindest auf dem Papier habe ich das Recht auf Teilhabe.

Aufkleber-Postkarte von TROUBLE X

Love yourself!

Liebe Alle,

ich möchte einmal ganz vernehmlich auf die Bremse treten und ganz demonstrativ die Verarbeitung der vielen Eindrücke durch die Tagung entschleunigen. Aufgenommen habe ich gestern drei verschiedene Workshops, aber in mir arbeitet noch die gestrige Eröffnung.

Love yourself! ist das Motto der diesjährigen Tagung.

Es geht um Akzeptanz, Sichtbarkeit und Selbstliebe. Selbstliebe ist die Grundlage für Akzeptanz. Erst wenn ich mich nicht mehr selbst stigmatisiere, kann ich auch erwarten, dass die Menschen in meinem Umfeld diese Schwingung aufnehmen und mir entsprechend rückmelden, dass ich angenommen und angekommen bin. So löst sich dann auch das Stigma im Außen.

Ein Vertreter (oder vielleicht sogar der Leiter) des Feierwerks, dessen Namen ich als Thomas erinnere, (Google sagt: stimmt so, Thomas Kart ist einer der stellvertretenden Geschäftsführer des Feierwerks), Thomas Kart gratulierte uns zu unserer Sichtbarkeit, nachdem Manuel Ricardo Garcia (unter dessen Namen diese Veranstaltung angemeldet ist) die zehnjährige Tagungsgeschichte umschrieben hatte.

Ich bin sehr froh, mich zur diesjährigen Teilnahme an der Tagung entschlossen zu haben, auch wenn ich – und das gehört für mich wiederum zur Selbstliebe – mir sehr viele Alleinzeiten nehmen muss, welche ich allerdings inzwischen genießen kann und nicht mehr als notwendiges Übel aufgrund meiner Behinderung erachte.

Gestern habe ich darüber nachgedacht, dass der Begriff disabled doch nicht so verkehrt ist, um auszudrücken, dass ich leider nicht am Workshop teilnehmen konnte, weil ich mich ins Hotel zurückziehen musste, um mir den aus gesundheitlichen Gründen so dringend benötigten Schlaf zu gönnen. Das ist wirklich ein Augenblick, in dem ich akut disabled bin.

I don’t want praise, I don’t want pity

(Gloria Gaynor in „I am what I am“ (Lyrics))

Jan Suren Möllers aus Berlin (Trans*Tagung Potsdam: „Trans*Vielfältig“) zitierte Gloria Gaynors Hit, um das Spannungsfeld aus unerwünschtem Mitleid und ebenso unerwünschter Heraushebung aus der Masse aufgrund einer Besonderheit zu skizzieren, das mE alle von Diskriminierung und Stigmatisierung bedrohten Menschen beschäftigt.

Das ist nicht nur bei geschlechtlicher Selbstbestimmung und Identität relevant, auch im Zusammenhang mit der Frage, wie sehr ich mich be-hindern – auch von mir selbst. Eine für Trans*leute so typische Anekdote schilderte er, die im Saal zu Gelächter führte, auch wenn man genausogut darüber weinen könnte.

Jan Suren hatte seinem begleitenden Psychotherapeuten seinerzeit (für Unwissende: Es handelt sich um aufgezwungene Therapien, die Voraussetzung sind, damit die Krankenkassen die Kosten für die geschlechtsangleichenden Maßnahmen übernehmen) seine persönliche Lebenssituation geschildert und seinen Wunsch nach geschlechtsangleichenden Maßnahmen Ausdruck verliehen und daraufhin antwortete dieser Psychologe ihm:

Das hört sich ja alles sehr schlüssig an, aber ich sehe bei Ihnen keinen großen Leidensdruck.

Dies hängt wiederum sehr stark damit zusammen, wie die Diagnose F 64.0, welche auch ich mir erkämpfen musste, beschrieben ist.

(Heute habe ich u.a. einen Workshop besucht, der genau dieses Problem aufgreift. Dazu später mehr.)

In meinem Fall führte die Erwartungshaltung, ich solle bitte schön einen angemessenen Leidensdruck haben, damit es auch gerechtfertigt ist, dass die Allgemeinheit die Kosten für eine Verbesserung meiner Lebensqualität trägt, dazu, dass ich diesen Leidensdruck in Form einer mittelschweren bis schweren Depression entwickelte.

Hieran wird vielleicht auch für bisher unbeteiligte Cis*menschen deutlich, unter welch gr0ßem Druck, sich immer wieder legitimieren zu müssen, Trans*leute oder zumindest Transitionierende (dh. aktuell in einem Prozess der Geschlechtsangleichung befindliche Menschen) einen nicht unbeträchtlichen Lebensabschnitt lang stehen. Dieser Legitimierungsdruck ist hauptverantwortlich für eine gewisse Dünnhäutigkeit aller Beteiligten, aufgrund derer es immer wieder zu gelegentlichem friendly fire innerhalb der Trans*Szene kommt. Im Kleinen wie im Großen.

Das macht natürlich nach außen hin einen unschönen Eindruck als wollten wir alle unser eigenes Süppchen kochen. Dem ist nicht so, wie das Entstehen des Bundesverband Trans* im letzten Jahr und das augenblickliche Gelingen dieser bundesweit getragenen Tagung unterstreichen. Jan Suren appellierte abschließend daran, nicht jedes Wort auf die Goldwaage zu legen.

Auch mit der eingeforderten political correctness kann man es übertreiben und manchmal ist auch etwas Nachsicht und Verständnis für das Gegenüber angebracht.

Ich möchte an dieser Stelle noch einmal darauf hinweisen, dass heute der internationale Tag für geschlechtliche Selbstbestimmung ist, wie ich bereits gestern ausführte.

Nun habe ich sowohl die Situation vieler Trans*leute angerissen als auch typische Probleme inter*sexueller Menschen beschrieben. Daher ist es an der Zeit, die Brücke zu schlagen und auf das gemeinsame Element hinzuweisen:

Auch Tobias Humer (VIMÖ) aus Österreich hielt (zusammen mit Gabriele Rothuber von der HOSI Salzburg) am Donnerstag eine Eröffnungsrede. Er erzählte, dass er zu einer Frau gemacht wurde, die er nie war und sich dann schließlich für die männliche Geschlechtsrolle entschied. Das ist ganz ähnlich zu meiner eigenen Geschichte und spiegelt mein Erleben wieder, nur dass es in meinem Fall keine Täter_innen gibt, weil ich in diesem weiblichen Körper geboren wurde.

Wir beide wünschen uns Normalität. Normalität jenseits der Normen.

Rückblick + Teamarbeit

Als Betthupferl für meine fleißigen Leseratten gibt es im letzten Abschnitt dieses Beitrags noch ein Memo an mich, indem ich veranschauliche, wie mein inneres Team zusammenarbeitet. Abkürzung direkt dahin: Memo an mich – Teamarbeit


Ich denke, ein Ruhetag die Woche wird mir ganz gut tun. Ich muss nicht jeden Tag etwas veröffentlichen.

Das nehme ich mir mit für das neue Wochenprogramm für die Woche nach der Tagung. (Ja, das ist auch schon fertig, falls ich den Plan nicht zwischenzeitlich anpassen will.)

Seit ich vor einer Stunde beschlossen habe, noch etwas zu essen und dann ins Bett zu gehen, habe ich mich noch nicht loseisen können. Böser Junge, tztztz!

Los, Pause. Essen. Jetzt!

Ah, prima. Müde bin ich schonmal. In der Küche eben gegähnt. Und festgestellt: Mal aufs Klo ist auch wieder ganz nett nach nunja mittlerweile – OMG Kopfrechnen – siebeneinhalb (24-19 = 5 | + 5,5 = 10,5) 9 Stunden konzentrierter Arbeit, davon eine Stunde Pause vom Bildschirm macht einen handelsüblichen Arbeitstag in Vollzeit.

Falls da jetzt jemand von der Rentenversicherung mitliest: Bitte keine voreiligen Rückschlüsse hinsichtlich meiner Arbeitsfähigkeit ziehen. Den Fehler hatte der homöopathiegläubige Gutachter auch schon gemacht. (Die Geschichte erzähle ich ein andermal.)

Sicherheitshalber erinnere ich noch daran, dass mein letzter Arbeitsausfall sich gerade auf die gesamte vergangene Woche erstreckt. Vom 23.- 29. hätte ich mich krankmelden müssen und das bei recht engmaschiger Betreuung durch meine Genesungsbegleiter. Diese Woche drei Stunden und in der Vorwoche eine Stunde war ich bei der Integrierten Versorgung zum Gespräch.

„Rückblick + Teamarbeit“ weiterlesen

Ich vor einem großen Baum, dem viele Äste abgesägt wurden.

Wanderung an der Oberalster

Männer, die gerne in der Natur sind, pinkeln in der Regel auch gerne in den Wald. Jedenfalls stelle ich mir das so vor – ich habe mich noch nicht getraut, direkt nachzufragen. Falls es sie gibt: Zu denen gehöre auch ich.

Ein beeindruckender Baum an der Oberalster.
Kastrierter Baum

Am Samstag vorvergangener Woche habe ich an einer Wanderung an der Oberalster mit Marc von der Outdoor-Gruppe von Startschuss teilgenommen. Für mich hat dieses Wochenende mit den sehr angenehmen Temperaturen (mit derselben dünnen Hose!) nun endgültig den Sommer eingeläutet.

Leider habe ich den beeindruckenden Kirschbaum* in voller Blüte nur mit meinem Hirn geknipst und ihr müsst jetzt mit dem kastrierten Baum vornehmen, der an dem Platz stand, an dem wir gerastet und gespiesen haben.

Bewusst für die anderen offen plauderte ich übers Abnehmen und Nichtrauchen und hörte von der Leidenschaft fürs Radfahren, die ich nicht teile, und tauschte Träume von Fernwanderungen.

Für mich war es das erste Mal, dass ich gut mir Kontakt und Rückzug gut haushalten und so die Wanderung sehr genießen konnte und auch die Gespräche mit vielen verschiedenen Menschen als angenehm erlebt habe.

Nur eine Situation war grenzwertig, als ich alleine ging, während sich vor mir zwei unterhielten und ich deren Gespräch sowie das der beiden hinter mir und der beiden dahinter verfolgte und nur dann, wenn sie sich gegenseitig übertönten, Satzfetzen nicht bei mir ankamen.

Ich nahm also gut 85% der Informationen dieser sechs Sprecher nebst Vogelgezwitscher und anderer Hintergrundgeräusche bewusst auf. Dazu kommen sämtliche visuell aufgenommenen Informationen und Empfindungen meines Körpers, wie Gerüche, Geschmack, Gluckern im Gedärm, brennende Muskeln, schmerzende Knochen,…

Unterm Strich betrachtet habe ich ein episodenhaftes Gedächtnis, dh ich erinnere Erlebnisse wie Filmszenen nebst all dem, was der Zuschauer eines Films – oft zum Glück – nicht mitbekommt. Ein bisschen fühle ich mich wie die Heldin in Unforgettable, die – künstlerisch überhöht – in ihrer Erinnerung zurückgehen kann als spule sie ein Video zurück.

Jetzt beim Schreiben kann ich in aller Ruhe sortieren und die Reize von Außen herauspflücken, in hübsche Worte kleiden und mit dem ein oder anderen Schuss Gedanken meiner damaligen oder jetzigen Innenwelt garnieren. Beispiel:

Dieser Kirschbaum erinnerte mich an die Sommer meiner Kindheit. 
Ich erblickte ihn am Ende einer Biegung des Weges vor einigen 
Häusern am Waldrand und schmeckte sofort die Luft auf meiner
Zunge, die baldigen Regen ankündigte. Es roch nach Elektrizität.
Ein Gewitter nahte.
Die Straße, in der ich aufgewachsen war, war von noch recht 
jungen japanischen Zierkirschen umsäumt - ganz hatte das Geld
für eine Allee nicht gereicht. Lange war ich nicht mehr dort.
Wie groß die Bäume wohl heute sind?
Dieser Baum hier erhebt sich majestätisch vor mir auf seiner
Anhöhe. Seine Blüten sind ein rosa Fest für die Sinne - 
es duftet nach Sommer und das leise Rauschen strahlt die Ruhe
und die Kraft aus, mit der er fest in der Erde verwurzelt ist.

(Naja ok, eigentlich erlebe ich die meisten Düfte als Gestank,
weil sie einfach zu intensiv sind, um angenehm zu sein.
Ich denke, der Detailreichtum ist trotz Weichzeichner und
kitschigem Geschwurbel deutlich geworden.
Dieselbe Erinnerung kann auch sehr viel technischer mit Fach-
wörtern beschrieben werden. Diese Genauigkeit ist sehr hilfreich
beim Erstellen von Bugreports oder bei der Definition von Kenn-
zahlen oder beim Schreiben von User Stories.)

Für Schriftsteller oder Journalisten und alle anderen, die beobachten und darüber berichten wollen ist das natürlich grandios. Für jemanden wie mich, der unterbezahlt in ein Großraumbüro gesetzt wird, dagegen Folter. Zum Glück blieb mir das bisher erspart.

Dies (und anderes, ich möchte hier nicht zu weit ausschweifen) ist eine Folge der sogenannten „Reizfilterstörung“ meiner schizo-affektiven Störung und oder, was ich konzeptionell vorziehe, die niedrigere Wahrnehmungsschwelle aufgrund meiner Hochsensibilität. Die psychische Minderbelastbarkeit bleibt, aber ich kann durch Optimierung meiner Work-Life-Balance so sehr dissimulieren, dass man mir meine Behinderung nicht anmerkt.

In einem Chat wäre es für mich kein Problem, diese Daten alle zu verarbeiten (ich habe auch schon, über Stunden hinweg und ohne Pausen, 15 oder 20 private Chatgespräche gleichzeitig geführt), weil dort 100% der

Ich klettere auf einen Baum.
Ich musste klettern, sonst gäbe es kein Foto.

Informationen von drei Gesprächen bei mir ankommen und ich allen parallel ohne Probleme folgen kann.

Die Aufnahme akustischer Informationen dagegen fällt mir sehr viel schwerer und das Ausblenden der Stimmen der anderen ist allerdings noch schwieriger, weil es erfordert, den Fokus meiner Aufmerksamkeit ganz bewusst auf etwas anderes zu lenken und damit viel Konzentration kostet.

Aus diesem Grund, und weil Menschen sich auch in der S-Bahn unterhalten, habe ich in den ÖPNV immer meine Kopfhörer bei mir und höre Musik, um die dortige Geräuschkulisse zu übertönen.

Zum Glück gab es aber auch Streckenabschnitte, wo wir schweigend neben- oder hintereinander hergingen und ich so die Gedanken in meiner Innenwelt schweifen lassen konnte. Das neben dem Weg verlaufende Gewässer tat sein Übriges zu meinem Ausgleich.

 

Mein persönliches Highlight war wie immer meine Pinkelpause:

Ich habe – und das ist eine andere Geschichte – endlich kein mentales Problem mehr, meine 7-EUR-Pinkelhilfe zu benutzen. Ich musste mich bei Harndrang also nur unauffällig zurückfallen lassen, eine geeignete Stelle ausgucken, am Rand stehen bleiben, die Hose aufmachen, in die Tasche greifen, um mein Hilfsmittel herauszuholen und damit mein Geschäft verrichten.

Der Pee Off von Laura Méritt machts möglich.

Ich hoffe, ihr verzeiht mir, dass aus der Wanderung an der Oberalster eine Wanderung durch meine Innenwelt geworden ist. Die Freiheit nehme ich mir einfach, da mich keiner für meine Arbeit bezahlt.

Als Entschädigung zeige ich euch noch meinen hart erarbeiteten Knackarsch:

Ich erklettere einen Baum.
Äffchen

 

Neue Reihe: Genesung

Eigentlich kann ich es kaum heraustrennen, was nicht mit Genesung zu tun hat. Im Zweifel gehört alles in diese Kategorie, aber da ich ja bewusst auch Themenblöcke geplant habe, sollen an dieser Stelle Themen zur Sprache kommen, die einen deutlichen Bezug zum Thema Genesung haben.

Zum Beispiel Gespräche mit der Ergotherapeutin oder Selbsthilfestrategien, allem voran ist es aber sicherlich die EX-IN-Ausbildung, die mit dem Begriff Genesung steht und fällt, da man nach diesem Lehrgang ausgebildeter Genesungsbegleiter ist.

Was also ist Genesung?

Genesung bedeutet für mich, mit der Krankheit leben zu lernen.

Ich musste mich und mein Leben nach der ersten Psychose neu ordnen. Dazu gehörte auch, meine Vorurteile umzugruppieren und meine Wertvorstellungen zu überdenken. Ich musste mich sozusagen noch einmal neu erfinden.

Heilung wäre geschehen, wenn eine Krankheit mitsamt ihrer Symptome verschwindet, so wie es bei einer Erkältung der Fall ist. Ein Wiederherstellen des ursprünglichen Zustandes sozusagen. Als wäre nichts passiert – danach habe ich mich sehr lange gesehnt, aber dieser Wunsch hat an den Fakten nichts geändert.

Nicht alle Krankheiten gehen spurlos an einem vorüber. Aber es gibt immer einen Weg zurück in einen Alltag, in dem man am (gesellschaftlichen) Leben teilhat. Ganz gleich, ob dies eine Erwerbstätigkeit beinhaltet oder nicht. Letzteres wäre dann schon wieder das Thema Rehabilitation. Wege zurück in den Arbeitsmarkt gibt es viele, aber für mich war es wichtiger, zuerst einen Weg zu(rück zu) mir zu finden.

Der englische Begriff Recovery, der auf deutsch übersetzt in etwa Wiedergesundung lauten müsste, trägt dem Umstand, aus einem Genesungsprozess verändert hervorzugehen, Rechnung. Damit bin ich also nicht zwangsläufig weniger gesund als andere, die diese Erfahrungen nicht gesammelt haben. Doch ich bin an ihnen gewachsen.

Wie Gesundheit entsteht oder erhalten werden kann, darüber gibt der Begriff der Salutogenese Aufschluss. Gesundheit ist nicht das Fehlen von Krankheit, sondern andersherum wird ein Schuh daraus: Krankheit ist das Fehlen von Gesundheit.

Letztlich bleibt noch der Begriff der Behinderung zu nennen, der für mich ausdrückt, dass etwas zurückgeblieben ist. Von einer Erkrankung kann man sich erholen, von einer Behinderung nicht. Eine Behinderung stellt also eine dauerhafte Beeinträchtigung dar, der Rechnung getragen werden muss. Deshalb gibt es besondere Rechte für behinderte Menschen, die die entsprechenden mit der Behinderung einhergehenden Nachteile ausgleichen sollen.

Mein Antrag auf Rente wegen voller Erwerbsminderung, den ich im April letzten Jahres gestellt habe, befindet sich noch im Widerspruchsverfahren.

Nachdem ich mich nun fast vier Jahre mit diesen und ähnlichen Themenbereichen und meiner abermaligen Selbstfindung befasst habe, halte ich mich für ausreichend gereift und genesen, um andere auf ihrem Lebens- und Genesungsweg zu begleiten.

Meine Bewerbung für die diesjährige EX-IN-Ausbildung habe ich inzwischen abgeschickt und freue mich schon sehr auf meine Teilnahme – hoffentlich freue ich mich nicht zu früh.